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知的障害の原因?

昨日の日記には書ききれなかったのですが、夫がナツの無呼吸を気にするには、理由がありました。
無呼吸が、知的障害の原因ではないかと思っていたそうなのです。
無呼吸によって、脳に酸素がいかないから、発達が遅れてしまったのではないかと。

それを聞いたとき私は、「う~ん、それは違うんじゃないかなぁ」と思いましたが、素人なので断言はできません。
絶対違うとは言えず、それが事実であったとすれば、私の責任は重大です。
無呼吸をわかっていながら、何も手を打たず、ここまで来てしまったのですから。

「でも4歳の時に検査したよ。様子を見ましょうと言われたよ」と夫に言いつつ、「まさか・・・」と急に不安になってしまいました。
もしそれが本当だったら、ナツに申し訳ない。
もっと早く、何か打つ手があったかもしれないのに・・・。

手術すれば、知的障害も良くなる可能性があるんじゃないかと言う夫に、この知的障害はそんなに簡単なものではないんじゃ・・・と思いながらも、はっきりさせたいとすぐさま総合病院にナツを連れていきました。
耳鼻科の先生の診察を一通り受けた後、「娘には知的障害がありますが、これは無呼吸と関係ありますか」と聞いてみました。

先生は、「睡眠時に無呼吸があることで、昼間の活動が制限されてしまうことはある」とおっしゃいました。
小学生の子で、昼間ウトウトしてばかりいて、学業不振に陥っていた子が、手術したことによって、昼間シャキッとし、学力もメキメキと伸びと、劇的に変わったことがあるそうです。

しかし期待させてはいけないと思ったのか、知的障害が改善するとはおっしゃいませんでした。
集中力が増すかもしれないねという言い方に留まっていました。

ナツのてんかんと知的障害を診てもらっている、小児神経科の先生にも聞いてみました。
睡眠時無呼吸は知的障害に影響しているのか。

先生の答えは、「あまり関係ないと思う」でした。
日中眠くなるなどの症状が出ているのであれば、治療することによって改善することもあるだろうが、知的障害自体は、いろんな要因によって出ているもので、無呼吸が原因ではないと。

そうですよね~。そんな単純なことではないと思ってました!
無呼吸を放置していたことが、ナツに大ダメージを与えたのではないとわかってほっとしました。

ただそれが原因で昼間ぼうっとしてしまうことがあるのなら、手術によって活動性が上がるかもしれないから、検査をしてもいいんじゃないということでした。

私は最近は、ナツがおっとりのんびりしているのは、知的障害ももちろんありますが、性格もあるんじゃないかなぁと思っていました。
夫も超マイペースなので、似てしまったんではないかと。

しかしそれが無呼吸の影響であったなら、それを取り除いてあげたい。
手術よって、ナツが楽に、生きやすくなるのなら、やってあげたい。
とにかくきちんと調べてみなければと、検査入院に踏み切りました。

しかし結果は。
正式な診断はまだですが、先生のお話の感じだと、あまり心配はいらないようです。
やはりナツの動作がゆ~っくりなのは、知的障害+性格であるようです。

by mineyom | 2010-12-31 09:46 | 育児

睡眠時無呼吸の検査

27日から昨日までの2泊3日で、日医大に検査入院してきました。

ナツは幼いころから、睡眠時に呼吸が止まることがあり、寝息も「どこのおじさん?」というほど「ゴゥゴゥ」とすごく大きくて、ずっと気になっていました。
4歳の終わり頃に一度、近所の耳鼻科で診てもらい、器具を貸し出してもらって自宅で検査したことがありました。
この時は「確かに無呼吸があるけれど、手術するほどではない。成長して痩せてくると徐々に減ってくることもあるから、しばらく様子を見ましょう」と言われました。

当時ナツはかなりぽっちゃりしていました。
太っていると、やはり首周りにもたくさんお肉が付いているわけで、それが無呼吸の原因の1つにもなるそうです。

その後、ぽっちゃりタイプなのは相変わらずですが、背も伸び、幼児体型を卒業してスリムになっていくと共に、徐々に無呼吸の回数は減っていきました。
仰向けに寝ていると止まるので、その時は横向きにしたりして対処していました。

しかし完全に無呼吸がなくなるということがないまま8歳まで来てしまい、それを夫は非常に気にしていたようです。
私は一時に比べるとかなり減っているので、もう少し様子を見てもいいんじゃないかなと思っていましたが、夫が「どうしても気になるから、もう一度大きい病院で診てもらってくれ」と何度も言うので、今度は家の近くの総合病院で診てもらうことにしました。
確かに前回は、自宅での検査だったし、もう1回きちんと検査しておいた方が安心だなと思ったので。

10月に受診した総合病院では、ちょうど日医大から週1回来ている先生にあたり、この病院では無呼吸の検査は出来ないので、冬休みに日医大に入院しましょうということになりました。
私も泊まり込みで付き添いです。

ナツは10か月、1歳1カ月、1歳7カ月と、てんかんで3度入院したことがありますが、その時は片時も目が離せないし、看護士さんが来るたび怖がって泣くので、気が休まるときがありませんでした。
しかし今回は、落ち着いて大人しく過ごすことができたので、ちょっと外出して自分のお昼ご飯を買いに行くこともできたし、ベッドから落ちないかとダッシュでトイレに行く必要もなく、とっても楽でした。

採血で泣くこともなく、4歳のときにはどうしても動いてしまって撮れなかったレントゲンも、じっと我慢でがんばって撮影することができ、大人になったな~と感動してしまいました。

肝心の無呼吸の検査は、夕方検査室で器具をつけてもらい、あとはナツは、夜普通に寝るだけでした。
ただし、胸とお腹にきつく太いベルトを巻き、指先に器具をつけられ、鼻にも呼吸を測る管が装着されていたので、気になってなかなか寝付けないようでした。

嫌がって取ってしまうことはありませんでしたが、9時の消灯になっても、「おかあさんこれ…」と体に付いた器具を指さし、ベッドの中でしばらく私を恨めしそうに見ていました。
ウトウトしてもすぐ目が開いてしまい、ようやく眠りに就いた時には12時を回っていました。

1回ではきちんと取れない場合があるし、正確を期すため、2回やりましょうと言われ、同じ検査を2晩やりました。
2日目はナツも機械に慣れたのか、1日目よく眠れなかったせいか、30分ほどで寝入り、朝までぐっすり寝ていました。

結果は年明けに聞きに行きます。
しかしレントゲンでは、アデノイドも扁桃腺も年齢並みの大きさで心配なさそうと言われました。
4歳のころにはアデノイドが大きめと言われていたので、やはり成長したおかげでバランスが良くなっているようです。

あとは、異常な数値ではないけれど、少し血が濃いそうです。
睡眠時に無呼吸になると、酸素が足りなくて、血が濃くなることが多いようです。

そちらも無呼吸の検査の結果とともに、もう一度詳しく聞いてこようと思います。

by mineyom | 2010-12-30 09:58 | 育児

未来レター

未来レターとは、子どもへの手紙を、10年後に配達してくれるという手紙のタイムカプセル。
10年後の子どもへ贈るメッセージです。

近所のショッピングセンターのメルマガ特典として、この未来レターの参加を呼び掛けていたので、このイベントに参加したくてメルマガに登録しました。
昨日、封筒と便箋のセットが送られてきたので、さっそく10年後のナツへ手紙を書きました。

10年後というと、ナツは18歳。高校3年生です。
今の少しずつの成長を見守るだけで精一杯で、普段あまり先のことを考えることができていません。
漠然と、特別支援学校の高等部に通っているだろうなぁ。卒業後の行き先が決まっているころかなぁくらいは思いますが、具体的にどんなことができて、どんなことを考えているか、どこまで成長しているのか予測がつきません。

夫と、10年後のナツって、全く想像つかないねと頷きあいました。
10年っていうと、生まれてから今までよりも長いんですものね。

今はようやく平仮名が何とかすべて読めるようになったところ。
しかし1文字1文字拾い読みしているだけなので、意味をとるのが難しい状態です。
絵本を見て、「お~・・・・は~・・・・よ~・・・・う」と読んでも、「なんて書いてあった?」と聞くと、「わかんない」と答えるという具合です。

この10年後の手紙を開くころには、文字がすらすら読めて、意味がとれるようになっているといいな。
漢字は読めるようになっているかな?
読めているといいなぁという思いも込めて、小学校1年生くらいの漢字も、少し入れてみました。
「この手紙、簡単すぎるよ!」なんて言ってくれてるといいな。

どちらにしても元気で、幸せであってくれたらいいと思います。
いい仲間に囲まれて、卒業後の居場所が見つかっているといいな。
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便箋が5枚入っていたので、ナツも1枚手紙を書きました。

まだ自分の気持ちを言葉にすることが難しいので、何書こうかと私と話しながら書きました。
文字も手本を見ながらでないとまだ書けないので、私が下書きして、それを見ながら真剣な顔で書いていました。

「なっとうがすきです」
「げんきです」
と書いています。

3つの顔は、左からナツ・ママ・パパだそうです。

配達は2020年の12月24日。
クリスマスに配達されるというのも素敵です。
パパとママとナツの三人で、笑いながら手紙を開く日が楽しみです。

by mineyom | 2010-12-26 13:46 | 育児

聞いてんの!

最近ナツが頻繁に口にするようになった言葉。
「おかあさん きいてんの!」

最初言われた時はびっくり。
少しずつ言葉も増えてきて、やり取りもできるようになってきたんだから、忙しくてもきちんと話を聞いてあげなければいけないなと思いました。

しかしその後「きいてんの!」はエスカレートし、きちんと向き合って相槌をうって聞いている時でも、「おかあさん、きいてんの!」が頻繁に飛び出しました。

あげく、話が「おかあさん きいてんの!」から始まるように。
まだあなた何にも言ってませんけど…。
いきなり怒ってるし。

ちゃんと返事してるのに~なんで~?!と思いながら数日過ぎ、自分の口から飛び出した言葉にハッとしました。

「なっちゃん、聞いてんの!」



ナツは小さい頃から非常に反応の鈍い子で、何度も同じことを繰り返して声をかけても、ポゥっとしたまま、聞いているの聞いていないのか、わかっているのかわかってないのか、よくわからない子だったのです。
最初は穏やかに話していても反応がないので、注意を引くために、使ってしまっていました。
もうまた、ママの話全然聞いてない~!と。

しかし意識しないで使っていましたが、「聞いてんの!」ってイヤ~な言葉ですね…。
自分が言われて初めて気付きました。
何も返さないから、何も感じてないと思っていたけど、ナツもイヤな思いしていたのかな。
しっかり耳に残っていたんだね。
反省しました。

もう二度と「なっちゃん、聞いてんの!」は使わないと誓い、ナツが「きいてんの!」と言ったときは、さりげなく「おかあさん、聞いてだよ」と直し、自分自身も「なっちゃん、聞いて」と言うようにしました。

すると2週間ほどで「きいてんの!」の嵐は治まりました。
言葉は本当に気をつけて使わなくてはいけませんね。
手痛いしっぺ返しでした。

それでも、何度促してもあちらの世界に行きぱなしで、全く耳に入ってない時は、つい「なっちゃん、聞いてんの!」って出そうになってしまうんですけどね・・。
いけない、いけない。

by mineyom | 2010-12-23 21:49 | 育児

奇跡

前回の更新から、早や1年が過ぎてしまいました。
この間、いろんなことがありました。

私事ですが、前回の更新のすぐ後に、2度目の流産をしてしまいました。
1度目はその前年の春。

どちらも心拍が確認され、ほっと一息ついた後の流産でした。
2度目の流産は、手術のあと、なかなか体調が戻らなかったこともあり、身体面でも精神面でも立ち直るのに時間がかかってしまいました。

どうしても落ち込んでしまって浮上できない。
そんな時、私に元気を与えてくれたのがナツの存在でした。
ナツをギュウっと抱きしめると、心が癒されました。

そして今更ながら、無事に産まれてくれて本当に本当にありがとうと思えました。
今ここにナツがいることは、奇跡的なことなんだ。
ものすごくありがたいことなんだ、と。

「なっちゃん、えらかったね。よく頑張ったね。
 生まれてきてくれてありがとうね。」
と何度も言いました。

それは今でも変わりません。
ナツと手をつないで歩いている時、向かい合ってご飯を食べている時。
何気ない日常の中で、ふつふつと感謝の気持ちがわいてきて胸が熱くなり、時々口にします。

本当にこの命に感謝。

by mineyom | 2010-12-22 09:22 | 育児

7歳の誕生日

昨日はナツの7歳の誕生日でした。
毎年とてもうれしい日であるのですが、7回目の今回は、7歳まで無事に育ってくれたと、ただ感謝の気持ちでいっぱいになりました。
またこの1年も、元気に楽しく過ごしてくれたらと思います。
平日だったので、特に出かけることもなく、夜ケーキを食べてささやかにお祝いしました。

学校でも、誕生会をしてもらったようです。
みんなに「ハッピーバースディ」を歌ってもらい、「おめでとう~!!」の声に、「やったぁ~!」と大喜びしていたそうです。
大きな声で喜びを表現していましたよと、先生に言われました。

しかし「何歳になったの?」の質問には「ろくさい~!」と答えてしまい、なかなか切り替わらないようです。
一番最初に「なっちゃん何歳?」の質問に答えられるようになったのが3歳だったので、一度覚えるとなかなか修正が難しいナツは、ずーっと「3歳!」と答えていました。
それが最近ようやく「6歳!」になったところだったのに、あっという間に7歳になってしまった…。
誕生日の意味がよくわかっていないので、年の数が増えていくということがわからないようです。

でもこの頃少しずつ数の概念がわかってきたので、数字の表を見ながら、「6の次は7だね。だから6歳から7歳になったんだよ」と繰り返し教えてみました。
すると今日は、なっちゃん何歳になったんだっけ?の質問に、一瞬「ろく・・」と言いかけ、「7歳!」に直してました。

1年ずつ、1つずつ年を取るということ、まだ完全には理解できていないと思うけど、なんとなくわかってきたかな?

by mineyom | 2009-09-04 00:20 | 育児

DSにはまるナツ

最近ナツがDSデビューしました。

半年ほど前から、お友達がやっているのを興味津々で見ていて、時々貸してもらったりして、かなり気になっているようでした。
でもまだ早いよな~。と思ってやらせていなかったのですが、お友達のDSをあまりに熱い目で見ているので、そこまで熱望しているのならと、ソフトを買ってみました。
もともとDS本体は夫が持っていたので、とりあえずはそれを借りてやることに。

そしたらもう、はまりすぎて怖いです。
朝起きたらまず、

「DSやる~!」

夫は通勤電車の中でやるため、毎日会社に持って行ってしまうので、「ないよ」と言うと、
「パパDS(もってっちゃった)~?」と何度も何度も聞き、ものすごくしつこい。

ゲームのCMを見ても「DSだ~!」
雑誌の懸賞でDSを見つけては「DSやりたいねぇ」
バスの中でDSをやっているお兄さんを見つければ「なっちゃんもDSやりたい~!」
DSのことしか考えてないんかい!!という感じです。

今までは気に入ったおもちゃでも、隠して見えなくすれば忘れてしまったんですけどね…。
DSはそういうわけにはいかないようです。
でも長時間やらせたくはないので、まだしばらくナツ専用は買わないつもりです。

やっているのは「アンパンマンのあいうえお教室」です。
お勉強にもなるのでいいのですが、その集中ぶりは驚くほど。
最初に夫が簡単に使い方を教えたものの、あとは好きにやらせていたら、いつの間にか自力で操作できるようになっていました。
全くゲームをやらない私より使いこなしてる。。。
好きなものなら教えなくても、根気よくいじっているうちになんとかなってしまうものなのね~。

ナツのDSブーム、いつまで続くのかな~。

by mineyom | 2009-08-25 23:38 | 育児

カルタ大好き!

最近ナツがはまっている遊び・・・カルタです。
年長になってからクラスで流行りだし、よくやっていたようなのですが、ナツは輪に加わっても当然取れないので、途中でフラリとどこかへ行ってしまっていました。
それが急に興味を示しだしたのです。

それまでは、札を勝手につかんでしまい、何度も札を叩いて取るんだよと教えてもなかなか出来ずにいました。
それが突然、、「はい!」と威勢よく声をあげながら、札をパーンと叩いて取るようになったのです。
興味なさそうに見えても、ちゃんとお友達のことを見てたのねぇと感心しました。
私が何度教えてもわからなかったことが、お友達を見てあっという間に出来るようになっていました。

ここ3ヶ月くらいで、ぐっと成長したなぁと感じていたのですが、それはカルタ取りを見て、改めて強く感じました。
ナツはまだひらがなは読めません。
なので文字ではなく、絵を見て判断して取るのです。
それにはまず読み手の声に集中し、よく聞いて、内容を理解しなければなりません。そしてその内容を記憶したまま、札を探さなければいけません。
そのどれも、今までのナツには難しいものでした。

最初の頃は、何度か読み札を繰り返して読まないと取れなかったのですが、今は1回ですっと頭に入るようになりました。
ナツは短期記憶が苦手で、STでお買い物ゴッコをして、言われたものを取ってくるなどの課題をやっていたりしたのですが、なかなか進歩が見られませんでした。
好きなことだったら、知らず知らずに訓練されるのねぇと驚きました。

そして、自分が取った札を、大事そうに箱に入れます。
「なっちゃん、とれた~!」と嬉しそうに言いながら。
何事にもやる気に乏しかったナツは、今まで何かが出来たと喜ぶことはあまりありませんでした。
それが得意げな顔で札を取ります。
できたぁ、やったぁという感情を味わっているのかなと嬉しくなります。
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ナツの大好きなノンタンのカルタを買いました。
どっぷりはまって、一日に何度もつき合わされます。
家でやるときは取る人はナツ1人なので、探すのがかなり大変ですけどね。

by mineyom | 2008-10-12 08:03 | 育児

北海道旅行 旭山動物園&美瑛編

3日目は、旭山動物園に行きました。
「何で北海道まで来て動物園に行かないといけないんだよ」とのたまった夫に「あの有名な旭山動物園だよ!しかもナツの喜ぶ場所を1つくらい入れてあげないと!」と説得し、たっぷりと時間をとりました。

園内は思っていたよりもこじんまりとしてアットホームな感じでしたが、動物の見せ方はさすが!の一言でした。
とにかく手が込んでいます。
1つの動物が様々な方向から見れるように工夫されており、動物園の方の、いろんな顔をじっくり見て欲しいという情熱をひしひしと感じました。

どこで写真を撮ってもアップになってしまうのだから驚いてしまいます。
動物園へ行っても、いまいち「どこ見てるの~?」という感じで、ポイントのずれている感じのするナツですが、さすがにここではバッチリ焦点が合ったらしく、まじまじと観察していました。
特に気に入ったアザラシ館。
天井から床まで通されたパイプ状の水槽の中をアザラシが通り抜けるのですが、何度も「もう行こうか」と誘っても、水槽に張り付いて「もっと見る!もっと見る!」と粘り、心ゆくまで堪能していました。
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通常は考えられない近距離で見ることの出来る動物達。
大人でもかなり興奮します。
子どもも大人も楽しめる、素晴らしい動物園でした。

最終日。
飛行機の時間まで美瑛の風景を巡りながら過ごしました。
いろんな人に「本当に綺麗なところだよ」と聞いていた美瑛。
前から一度行ってみたいと思っていました。
しかしこういうのって、あんまり期待しすぎると意外に大したことないってなっちゃうからなぁと思って、テンションはあまり上げぬまま出発。

しかし期待は裏切られませんでした。
本当に美しいところです。
清々しく、心が洗われる想いでした。
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思い出に残る、良い旅となりました。

by mineyom | 2008-10-04 03:10 | 育児

北海道旅行 富良野編

8月に出張続きで夏休みがとれなかった夫。
9月にようやく取れたので、連休を利用して少し遅めの夏休み旅行に行ってきました。
3泊4日で北海道です。

この旅行で感じたのは「本当に楽になったな~」でした。
毎年家族旅行には行っていますが、今年は格段に楽になってました。
毎回ナツに合わせてゆったり予定を組むのですが、それでも疲れてしまったり、嫌がってしまったりして予定の半分もこなせれば良いほうという感じでした。
それが今年は予定通りスイスイ物事が運ぶのです。
サクサク進みすぎて、「ちょっと早いけど、もうホテルに帰ろうか」なんて会話が出るほど。
ナツにかなり体力が付いてよく歩くようになったこと、いろんなことに興味がでて、何事にも楽しんで取り組めるようになったことが大きかったと思います。

1日目は夕方空港に着き、夕飯後すぐにホテルに入りました。
そして2日目、朝から富良野観光。ここでいろんな体験が出来ました。

まずはホテルで朝食を取った後、近くの牧場へ。
たくさんの馬を見て、「うま、のる~!」と大興奮。
やる気満々で馬に近づいていくので、1人でも大丈夫かもねーと話していたら、いざ目の前に行ってみると見上げる高さなのに驚いたのか腰が引けているので、結局私と一緒に乗りました。
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今までやったことのある曳き馬は、整備された馬場を1周するだけでしたが、さすが北海道、林の中の自然いっぱいのコースでした。
道もでこぼこなので、馬の振動が直に伝わってきて、なかなかの迫力。
ナツも歓声を上げて喜んでいました。
到着後、「もういっかい、のるー!」と動かなくなったナツに苦労したほどでしたが、楽しんでくれたのが本当に嬉しかったです。

次に「富田ファーム」へ。
本来富良野といえば一面のラベンダー畑が見もののわけですが、すでにラベンダーの季節は終わり。
果たして何が見れるのか・・・と心配していたのですが、ちゃんと花畑が見れました。
広いファームをぐるっと1周したのですが、ナツはよく歩きました。
空気もきれいで気持ちいいのか、先頭をどんどん歩いていくナツを追いかける形になりました。
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続いては「富良野チーズ工房」へ。
こちらでピザの昼食をとり、チーズを作る行程を見たり、買い物をしたり。
そしてここでチーズ作り体験をしました。
ナツも牛柄の子供用エプロンをして、やる気充分です。
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「やりたい!やりたい!」というので、かき混ぜたり、水分を切ったりとほとんどの行程に挑戦。
以前は力の加減ができなくて、こぼしたり飛ばしたりとめちゃくちゃでしたが、今回はちょっと危なっかしいところはあるものの、慎重に取り組んでいて、思っていた以上に上手でした。
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真剣な表情。
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出来上がり。

これまで体験という名のつくものには、ほとんど参加しなかったナツ。
私は今まで様々な経験をさせたいといろいろ試みましたが、ナツは全然興味を示さず、いつも私の気持ちだけが空回りしていました。
そんなナツとチーズ作りを体験できただけで私はもう感激。
しかもやる気満々で、途中飽きることなく楽しく取り組んでいて、逞しささえ感じました。

ナツと作ったマスカルポーネチーズは、そのままだと味がないので、ママレードをのせて食べました。
ミルクの風味が豊かで、濃厚な美味しいチーズでした。
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夕方近くになってもナツは元気で昼寝する気配もなく、そのまま買い物へ。「ニングルテラス」という小さなログハウスがいくつも並ぶ、森の中のショッピングスポットです。
ナツはこの中の木で作った楽器のお店が気に入って、小鳥の笛を買いました。
お店のお姉さんが紐を付けて首からさげてくれ、旅行の間中気が付けば吹いてました。
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今までは旅行に行ってもナツは連れて来られているという感じで、いまいちお客さん状態だったのですが、今回はとても楽しんでくれたと思います。
生き生きとした顔がたくさん見れて、私も幸せでした。

by mineyom | 2008-10-02 03:01 | 育児