脳波検査と減薬 その2

長くなったのでわけましたが、「脳波検査と減薬 その1」の続きです。

医師の提案により、ナツは今まで飲んでいた3種類の薬のうちテグレトールを、減薬していくことになりました。
最初の1週間は、今までの2/3量、次の1週間は1/3量にと減らしていきます。
私はその間、発作は起きないか、変わった様子はないかを観察します。

ナツは脳波上でも、異常波が出るのは決まって寝入りばな。
寝入って30分から1時間くらいの間に出ているので、その間が特に要注意です。
もちろん減薬期間中は、日中もいつも以上に気を付けて見てはいましたが。

さて、最初の1週間。
特別に変わった様子はなく、発作が起こることもなく無事に過ぎました。
ほっとしつつ、気づいた変化が。
寝入りばなのピクつきが減ったような?

ナツは寝入って30分くらいの時に、ピクピクと手や足を動かしたり、ビクっと体を振るわす動きが時々ありました。
それが隣に寝ていても気にならない。
非常に穏やかに、大人しく寝入ってます。

正直、このピクつきはあまり大きな動きでもなく、深い眠りに入れば落ち着くので、ちょっと動いてるな~くらいで、あまり気にしていませんでした。
なので、一晩に何回動いているかなど、記録したりもしていなかったので、厳密に比べることはできないのですが、毎日隣に寝ていて、あれ?こんなに静かに寝入っていたかな?と感じるというということは、やはり今までより穏やかに寝られているのではないかと思います。

その後、薬を1/2量、そして0にしても変化なし。
相変わらず、寝入りばなのピクつきは気にならず、日中も問題ありません。
減薬することで、もし発作が出たらというのが一番の心配事だったので、本当にほっとしました。

ほかに感じた変化としては、「ナツの日本語力」の中でも書いたのですが、ナツが学校へ行き始めて2か月が過ぎたころ、ナツの言葉が増えだしました。
それがちょうどこの時期でした。
これはたまたま、言葉が増える時期と重なっただけかもしれませんが、目に見えた良い変化だったので、少なくとも悪い方向には向かっていないはず、と減薬を続ける励みになりました。

そして何事もなく無事に1か月を終え、2回目の脳波検査へ。
2回目も睡眠薬は使われず、はいはい、また自力ですね、と思っていたら、この日の看護師さんは、部屋を出ていく様子もなく、ナツのそばにかがみ込み、手の甲をなぜたり、小さい声で何かを囁いたりしてくれています。
一生懸命寝かしつけをしてくれているのです。
今日は自力+人力か!と思ってしましました。

それでもナツは、突然知らないお姉さんに寝かしつけをされ、返ってお姉さんが気になって寝られない様子。
結局寝かせるのは私が変わり、またしても暗い部屋で背中をたたきながら念送り。
前回よりも慣れたのか、ここで寝ないと終わらないとわかったのか、30分ほどで寝てくれました。
なっちゃん偉いぞ!

さて、脳波検査の結果です。
診察室で、私も一緒に脳波を見ましたが、先生が言うことには、少し良くなっていますねとのこと。
素人目には、まだ異常波もところどころに見られたし、どう良くなったのかはよくわかりませんでしたが、専門の先生が見れば、少なからず良い方へ変化していたのでしょう。
まぁたった1か月で、素人目にもわかるほどの変化なんてないですよね。
そんな簡単なことではないだろうし。

先生は、このままテグレトールは止めることにしましょうとおっしゃいました。
私としても、はっきり効果を感じたわけではないですが、少なくとも悪い変化は1つもなかったので、少しでも薬を減らせるのなら、それに越したことはないと思い、それを了承しました。

完全な断薬は、まだまだ遠い道のりですが、少しでも減らせたことが嬉しかったです。
飲ませるのが3種類から2種類になって、少し楽にもなりましたしね。
現在、テグレトールをやめてから3か月ほど経ちますが、ここに至っても、発作などは起きておらず、特に問題はありません。
もうしばらく減薬はないと思いますが、このままナツの様子を見守りつつ、治療を続けていきたいと思います。

by mineyom | 2015-09-28 21:30 | タイ生活 病院 | Comments(2)

脳波検査と減薬 その1

ナツはタイに来てすぐから、外国人が多く通うタイの私立病院で、てんかんを診てもらっています。
穏やかで優しい、タイ人の小児神経科の先生です。

日本では半年に1回受けていた脳波検査も、こちらでは1年に1回でいいと言われ、タイへ来る直前に脳波検査を受けていたため、こちらの先生には、数ヵ月に1度、血液検査をして、日本で飲んでいたのと全く同じ薬を出してもらっていただけでした。

しかしタイへ来て1年が過ぎ、今後もあと数年はタイにいる予定であることから、主治医の先生に、一度こちらで脳波検査をして、先生のお見立てをお聞きしたいとお願いしました。

この先生を紹介してくれた友達から、タイの先生は、いろんな薬を試して、積極的な治療をしてくれると聞いていたからです。
日本では、発作もここ数年は出ていなかったので、現状維持の治療が続いていました。
かれこれ12年同じ薬を飲んでいますが、脳波検査をすると、変わらずてんかん波が出ており、ずっと良くも悪くもならないという状態でした。

この機会にこちらで脳波を診てもらうのも、今までとは違う治療法や可能性を聞けていいかもしれないと考えました。
先生は、すぐさま脳波検査の予約を取ってくれ、タイで初めて脳波検査を受けることとなりました。

日を改めてやって来たのは、病院の脳波検査室。
基本的には検査室の感じも、検査のやり方もほとんど日本と一緒でした。
ナツも小さい頃から何度も受けている慣れた検査なので、特別嫌がることもなく、素直にベッドに横になり検査開始。

しかし日本では検査の前に睡眠薬を飲ませていましたが、それがありません。
小さい頃は嫌がって動いてしまい、眠らないと電極もつけられない状態だったので、薬は必須でした。
ここ数年は、すっかり大人になり、まだ起きている状態で電極をつけ、その後睡眠薬にサポートしてもらう形で眠りにつくという流れで、少量使っていました。

看護師さんに、日本では、睡眠薬を使って眠っていたんですが・・・と言うと、大丈夫、大丈夫そんなの必要ない!と笑いながら言われました。
じゃあ、どうやって・・・と聞くと、「by one self!」
ああ、自力ですか!

う~ん、こんな時間に眠れるかなぁ。
時間は午前10時。
脳波検査に備えて、昨晩は遅くまで起こしておいて、朝は早めに起こしてと睡眠時間短めにはしておいたけど。

とりあえずチャレンジで、私がベッドの隣で「なっちゃん、寝るんだよ~」と背中をとんとん。
ナツも目を閉じて寝たふりをするけれど、もぞもぞ動いてなかなか眠れない様子。
でもここで寝てもらわねば!と私も頑張りました。
忍耐強く、寝ろ~寝ろ~と念を飛ばしていたら、徐々にウトウトしてきて・・・。

しかし時々様子を見に来る看護師さん、もうちょっと静かに歩いてもらえないかねぇ。
何故か検査室のドアは少し開けたままで、外の検査技師さん達の声がうるさいし。
もう少し、気を使ってもらえないかなぁ。

それでも何度かウトウト→ハッとして目を開けるというのを繰り返したあと、40~50分掛かりましたが、とうとう寝入ってくれました!
はぁ、やれやれ。

検査中は、私も部屋の隅でじっと動かず、ナツを見守りつつ、ちょっと休憩。
最後まで問題なく、検査することができました。

そんなこんなで検査室を出て。
まぁ、予想はしてたしね、思った通りで笑えもしなかったけどね。
待ち合い室で待ってた夫、がぁがぁ寝てたよね。
全く人がナツを寝かせるのに苦労してるときに。
こんなこと前にもあったな~。

夫を起こし、続いて主治医の先生の診察へ。
先生はナツの脳波を見たあと、自分の見解をお話ししてくれました。
日本語通訳さんを介しての説明なので、ちょっと日本語がおかしくてわかりづらいところや、先生もうちょっとしゃべってた気がするけど・・・なんか短くない?なんてところもあったので、微妙なニュアンスとか、聞き取れてないところもあるかもしれませんが、何度も確認しつつ、話を聞きました。

先生はまず、薬の変更の提案を。
現在ナツが飲んでいるのは、テグレトール、マイスタン、エクセグランの3種類。
この中のテグレトールを、先生はよく思っていないよう。
正直、タイの神経科医で、この薬を出す医者はほとんどいないと言われました。
え~!そうなんだ。
テグレトールは、てんかんを発症した最初からの付き合いだよ。

先生が言うには、テグレトールには、逆に発作を誘発する可能性もあるそうな・・・。
家に帰ってからネットで調べてみたところ、確かに発作の種類によっては、そういう報告もあるようです。
ナツの場合にはそれが当てはまるのかは、ちょっとよくわかりませんでしたが・・・。

先生は徐々にテグレトールを減らしていき、最終的には止めましょうと言われました。
先生は本当にテグレトールを評価してないようで、今まで日本と同じ治療法で行きましょうということだったから、仕方なく出してはいたけど、実はかなり不本意だったのかなと思ってしまいました。

その反面、エクセグランは、ナツに合ってるいい薬だと評価しているようで、テグレトールを減らした分、エクセグランを増量しましょうと提案されました。

発作が落ち着いている今、全くの新しい薬を試すのは不安だけど、今まで飲んでいる薬の比率を変えるだけならやってみようかなと思いました。
もう何年も同じ薬を飲んで来て、脳波に変化もないことから、夫婦で話し合い、もし減薬して少しでもおかしいことがあればストップすればいいことだから、とりあえずやってみようという結論に至りました。

ナツの脳波に異常波が出るのはいつも寝入りばなで、覚醒時の脳波には異常がないことから、もし減薬によって発作が出たとしても、家で寝ているときなら対処できるということも後押しになりました。

最初の1週間は、今まで1錠と1/2飲んでいたのを1錠に減らし、次の1週間は1/2錠にし、更に次の1週間は0錠にと、段階を踏んで減らしていくことになりました。
この間私は、ナツの様子をじっくり観察です。

そうやって少しずつ減らして様子を見つつ、1か月後にどう変化があるか、もう一度脳波検査をして見てみましょうということになりました。

こうして、タイで初めての脳波検査は終わったのでした。

by mineyom | 2015-09-26 15:25 | タイ生活 病院 | Comments(4)

主治医からの衝撃的な提案

先週の土曜日、てんかんの定期検診でした。
今、タイ人の小児脳神経の先生に掛かっていて、この日は2回目の検診でした。
まず血液検査をして、数値の確認。
お薬の血中濃度は問題なしということで、薬もそのままの量で継続となりました。
結局、日本で飲んでいたのと全く同じ種類と量を飲んでいます。

さて、問診があり、日本語通訳のかたが付いてくれるので、やり取りはスムーズで、ナツの学校の様子などいくつか質問をされたあと、そう言えば、もう生理は来ましたか?と聞かれました。

実はナツは、タイに来てすぐに初潮を迎えました。
背はあまり高くありませんが、ややぽっちゃりで体重も結構あるので、いつ来てもおかしくはなかったのですが、正直私は、なるべくゆっくり来てくれ~と祈ってました。

私の思いに反して早めのスタートでしたが、それも、タイへ来て、大きく環境が変わったせいもあるかもしれません。

先生に「はい、4月から始まっています」と答えると、先生は「じゃあ、手術したほうがいいですね」とさらりと言われました。
手術。
わぁ、来た来た。本当に言われた!と思いました。

実はこの手術に関して、前もってお友達から聞かされていました。
彼女は在タイ年数も長く、障害のある子の状況もよくご存じです。
彼女が言うには、タイでは障害のある女の子は、生理がくると、手術をして、生理を来ないようにしてしまうそうです。
それが、割りと一般的にされているのだとか。

将来子どもを生むわけではないから、必要のないものと捉えられているようです。
生理の始末の苦労もしなくていいし、万が一暴行事件などに巻き込まれても、妊娠の心配もないと、メリットが多いと考えられているみたいです。

残念なことに、タイでは女の子を狙った暴行事件も少なくなく、特に障害のある子達は自分で身を守ることができない上、妊娠しても育てることができないから、自衛策だと考えられてもいるようです。

言っていることはわからないでもないですが、最初にこの話を聞いたときは、かなり驚きました。
日本ではそんな話聞いたことなかったし、それが普通に行われているということにびっくりしました。

しかし冷静に考えてみると、確かにナツは将来子どもを産む可能性はほとんどないだろうし、そうであれば毎月の生理は無駄。。。。
生理の始末は今、一生懸命教えているところですが、やはり覚えるのにも時間が掛かる。
面倒なだけのものに時間を掛け、これから何十年も意味のない苦労をさせるのか・・・と思ったのも確か。
しかし、じゃあ手術を受けさせよう!と割りきれないのも本当で。

本人が決めることは出来ないから、親が判断するしかないのですが、そんなこと勝手に私がやっちゃっていいのかなとも思います。
そんなふうにいろいろ考えたら、いっそ知らないほうが良かったな・・・と思ったりして。

しかし秘密裏でもなんでもなく、本当に病院の診察で普通に提案されるのには、やっぱり驚きました。
本当に当たり前のことになっているんだなぁ。

しかも、手術の説明で、「子宮を取る手術です」と事も無げに告げられて、二度びっくりしました。
子宮を取るって?!
そんなこと聞いてないよ!

お友達には、小さく穴を開けて、パチンパチンと切って、子宮を浮かべておくだけの手術だよと聞いていたので、つまり卵管を切るってこと?と思っていたのです。

簡単な手術ですよとそのあと言っていたので、通訳さんの日本語能力があまり高くなくて、単に間違えただけだのようですが、そこは正確に訳してもらわないと・・・。
いきなり子宮とりますとか怖いよ!

すぐに決めなくても、日本の先生と相談してもらってもいいですよと言われましたが、一体日本の先生は、この話を聞いて、なんて言うんだろう~。
とりあえずこの日は、わかりました~と言って帰ってきました。

家に帰って夫に話すと、夫も衝撃を受けてました。
そして、そんなこと絶対出来ない!と。
だって将来子どもを産む可能性がないなんて本当に言えるのか、ということらしいです。

夫はナツに対して夢を見ているところがあって、この障害がいつか治るかもと思っている節があります。
ナツの障害は、今のところ原因不明なのも一因かも。

ナツの障害が治る可能性はかなり低いと思うけど、私にも絶対治らないとは、確かに言えない。
将来驚異的に成長して、子どもが欲しいってなったときに、もう産めないって言えるのか、と言われたら、私だってそりゃそんなこと100%絶対ないよ~とは言えない。
一度手術しちゃったら戻せないことも、悩む原因ですな。

それと私は、手術することによって、他のところに影響は出ないのかということが気になりました。
特に成長期。
年齢と共に体が変化して、自然に生理が始まったものを、無理矢理止めるのは不自然なこと。
不自然なことをすれば、その影響がどこかに出てしまうのではないのかなと不安に感じます。

この手術って、世界的にも一般的なのでしょうか。
日本は生殖に関して、人の手を入れることは、全般的に消極的ですよね。
ナツを妊娠したときにシンガポールにいたので、その時も感じたんですが、当時シンガポールではトリプルマーカーテストが妊婦検診の一貫として当たり前に行われていて、羊水検査も推奨されていました。
そして検査で陽性なら堕胎しますと当然のように言われ、驚きました。
それを合理的という言葉で説明されていましたが、その時はわかったようなわからなかったようなモヤモヤとした思いだけが残りました。

日本にいるときは、日本って保守的だなあって思うこともいろいろありましたが、今思うのは、合理的という言葉だけでは片付けられないことはいろいろあるし、日本的な考え方も悪いものではないかなということです。
そう思うのって、やっぱり私が日本人だからなのかな。

とりあえず手術については、すぐにどうこうとは思っていません。
やらない可能性が高いですが、いろんな方向から考える機会にしようかなと思います。

by mineyom | 2014-10-13 10:56 | タイ生活 病院 | Comments(6)

錠剤飲むの難しい~

ナツは日本にいるとき、てんかんで3か月に1回診察、半年に1回脳波検査に、国立精神・神経医療研究センター病院へ通っていました。
家からはちょっとした小旅行てな感じの距離でしたが、とても信頼できる先生だったので、毎回がんばって通っていました。
しかしタイ赴任にあたって、先生ともお別れ。
タイでも同じように治療を受けられるでしょうかと心配する私に、「バンコクなら大丈夫でしょ~」非常に軽く、あっさり紹介状を書く先生。
不安なの私だけ?と思いましたが、実際大丈夫でした。

バンコクには日本人が多く通う、私立病院がいくつかあり、最初は家から一番近いサミティベート病院に行く予定でしたが、お友達が「うちが掛かっている先生すごくいいよ」と紹介してくれ、バムルンラード病院へ通うことになりました。
先生はタイ語しか通じませんが、穏やかな雰囲気の優しい先生。
説明も丁寧で、安心できました。

日本語通訳の方も必ずついてくれます。
日本人患者が多いからだと思いますが、いつでも通訳の方が常駐しているので、本当に助かります。
シンガポールにいた時は、専門医にかかる時は、前もって通訳の方を頼まなければならなかったので、この行き届いたサービスに感動します。
夫は英語ができますが、やはり医療関係の話は無理なので、日本語で質問ができるのは本当にありがたいです。

ナツは日本で3種類の薬を飲んでいて、薬で発作がコントロールできていることから、すべて同じ薬を出しましょう、と言われました。
ただ、ここのところ身長・体重がぐっと増えていることから、一種類だけ増量されました。

ナツがてんかんと診断されたのは1歳になってすぐ。
それから毎日毎日、もう10年以上薬を飲んでいます。
この10年同じ薬を飲んでいるので、もしかしたら日本ではまだ使われてないいい薬があれば、試してみたいなぁなんて思っていたのですが、そんな話は出ず。
まぁ、とりあえずは今までと同じ薬であれば、間違いはないので安心です。

同じ先生に掛かっているお友達が、タイではどんどん新しい薬を試してくれて、脳波も綺麗になったと言っていたので、ちょっと期待してしまいました。
ナツは発作は、今は2年に一度起こるくらいですが、脳波検査するとまだまだてんかん波が出ているので、薬は離せないと言われています。

この10年で、新しい薬が開発されたりしているのかな?
3か月に1回診察に行くので、おいおい先生に相談しながら、考えていきたいと思います。

しかし同じ薬なのに、今まで粉薬だったのものが、錠剤になってしまったのには参りました。
小さい頃は粉を水に溶かして飲んでいたのですが、5歳くらいからは粉薬を上手に飲めるようになっていました。
こぼすとまずいので、口には入れてあげていましたが。
その1回10秒ほどで済む慣れた作業が、一気に時間のかかる、面倒なものになってしまいました。

とにかく固まりを飲む込むということができない。
それほど大きい錠剤ではないのですが、何度「お水と一緒にゴクってするんだよ」と言っても要領がつかめず、水だけ飲んで薬が口に残ったまま・・・。

口の中のことなので、やって見せることも出来ず、私はひたすら「ゴクって!ゴクって!」と叫ぶばかりで策なし。
水ばかりがばがば飲むので、慌ててトイレ!なんてことも。
夜はまだしも、朝は時間がないので困ります。

今日で錠剤に代わって5日目ですが、まだ「お水と一緒にゴク」はできません。
結局、水を口に含んで、口の中で溶かして飲んでいるようです。
ただ3つのうちの1つだけは、なかなか水に溶けないもののようで、いつまでも口の中に残っている・・・。
水を飲んでいるのは振りだけで、飴のようになめているよう。
飲めなくても出したりはしないので、「なくなった!」となれば良しとしているのですが、こんな飲み方でいいのかな。
次の診察の時に、いい方法を聞いてみようと思います。

by mineyom | 2014-07-15 18:38 | タイ生活 病院 | Comments(4)