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知的障害の原因?

昨日の日記には書ききれなかったのですが、夫がナツの無呼吸を気にするには、理由がありました。
無呼吸が、知的障害の原因ではないかと思っていたそうなのです。
無呼吸によって、脳に酸素がいかないから、発達が遅れてしまったのではないかと。

それを聞いたとき私は、「う~ん、それは違うんじゃないかなぁ」と思いましたが、素人なので断言はできません。
絶対違うとは言えず、それが事実であったとすれば、私の責任は重大です。
無呼吸をわかっていながら、何も手を打たず、ここまで来てしまったのですから。

「でも4歳の時に検査したよ。様子を見ましょうと言われたよ」と夫に言いつつ、「まさか・・・」と急に不安になってしまいました。
もしそれが本当だったら、ナツに申し訳ない。
もっと早く、何か打つ手があったかもしれないのに・・・。

手術すれば、知的障害も良くなる可能性があるんじゃないかと言う夫に、この知的障害はそんなに簡単なものではないんじゃ・・・と思いながらも、はっきりさせたいとすぐさま総合病院にナツを連れていきました。
耳鼻科の先生の診察を一通り受けた後、「娘には知的障害がありますが、これは無呼吸と関係ありますか」と聞いてみました。

先生は、「睡眠時に無呼吸があることで、昼間の活動が制限されてしまうことはある」とおっしゃいました。
小学生の子で、昼間ウトウトしてばかりいて、学業不振に陥っていた子が、手術したことによって、昼間シャキッとし、学力もメキメキと伸びと、劇的に変わったことがあるそうです。

しかし期待させてはいけないと思ったのか、知的障害が改善するとはおっしゃいませんでした。
集中力が増すかもしれないねという言い方に留まっていました。

ナツのてんかんと知的障害を診てもらっている、小児神経科の先生にも聞いてみました。
睡眠時無呼吸は知的障害に影響しているのか。

先生の答えは、「あまり関係ないと思う」でした。
日中眠くなるなどの症状が出ているのであれば、治療することによって改善することもあるだろうが、知的障害自体は、いろんな要因によって出ているもので、無呼吸が原因ではないと。

そうですよね~。そんな単純なことではないと思ってました!
無呼吸を放置していたことが、ナツに大ダメージを与えたのではないとわかってほっとしました。

ただそれが原因で昼間ぼうっとしてしまうことがあるのなら、手術によって活動性が上がるかもしれないから、検査をしてもいいんじゃないということでした。

私は最近は、ナツがおっとりのんびりしているのは、知的障害ももちろんありますが、性格もあるんじゃないかなぁと思っていました。
夫も超マイペースなので、似てしまったんではないかと。

しかしそれが無呼吸の影響であったなら、それを取り除いてあげたい。
手術よって、ナツが楽に、生きやすくなるのなら、やってあげたい。
とにかくきちんと調べてみなければと、検査入院に踏み切りました。

しかし結果は。
正式な診断はまだですが、先生のお話の感じだと、あまり心配はいらないようです。
やはりナツの動作がゆ~っくりなのは、知的障害+性格であるようです。

by mineyom | 2010-12-31 09:46 | ナツの毎日

睡眠時無呼吸の検査

27日から昨日までの2泊3日で、日医大に検査入院してきました。

ナツは幼いころから、睡眠時に呼吸が止まることがあり、寝息も「どこのおじさん?」というほど「ゴゥゴゥ」とすごく大きくて、ずっと気になっていました。
4歳の終わり頃に一度、近所の耳鼻科で診てもらい、器具を貸し出してもらって自宅で検査したことがありました。
この時は「確かに無呼吸があるけれど、手術するほどではない。成長して痩せてくると徐々に減ってくることもあるから、しばらく様子を見ましょう」と言われました。

当時ナツはかなりぽっちゃりしていました。
太っていると、やはり首周りにもたくさんお肉が付いているわけで、それが無呼吸の原因の1つにもなるそうです。

その後、ぽっちゃりタイプなのは相変わらずですが、背も伸び、幼児体型を卒業してスリムになっていくと共に、徐々に無呼吸の回数は減っていきました。
仰向けに寝ていると止まるので、その時は横向きにしたりして対処していました。

しかし完全に無呼吸がなくなるということがないまま8歳まで来てしまい、それを夫は非常に気にしていたようです。
私は一時に比べるとかなり減っているので、もう少し様子を見てもいいんじゃないかなと思っていましたが、夫が「どうしても気になるから、もう一度大きい病院で診てもらってくれ」と何度も言うので、今度は家の近くの総合病院で診てもらうことにしました。
確かに前回は、自宅での検査だったし、もう1回きちんと検査しておいた方が安心だなと思ったので。

10月に受診した総合病院では、ちょうど日医大から週1回来ている先生にあたり、この病院では無呼吸の検査は出来ないので、冬休みに日医大に入院しましょうということになりました。
私も泊まり込みで付き添いです。

ナツは10か月、1歳1カ月、1歳7カ月と、てんかんで3度入院したことがありますが、その時は片時も目が離せないし、看護士さんが来るたび怖がって泣くので、気が休まるときがありませんでした。
しかし今回は、落ち着いて大人しく過ごすことができたので、ちょっと外出して自分のお昼ご飯を買いに行くこともできたし、ベッドから落ちないかとダッシュでトイレに行く必要もなく、とっても楽でした。

採血で泣くこともなく、4歳のときにはどうしても動いてしまって撮れなかったレントゲンも、じっと我慢でがんばって撮影することができ、大人になったな~と感動してしまいました。

肝心の無呼吸の検査は、夕方検査室で器具をつけてもらい、あとはナツは、夜普通に寝るだけでした。
ただし、胸とお腹にきつく太いベルトを巻き、指先に器具をつけられ、鼻にも呼吸を測る管が装着されていたので、気になってなかなか寝付けないようでした。

嫌がって取ってしまうことはありませんでしたが、9時の消灯になっても、「おかあさんこれ…」と体に付いた器具を指さし、ベッドの中でしばらく私を恨めしそうに見ていました。
ウトウトしてもすぐ目が開いてしまい、ようやく眠りに就いた時には12時を回っていました。

1回ではきちんと取れない場合があるし、正確を期すため、2回やりましょうと言われ、同じ検査を2晩やりました。
2日目はナツも機械に慣れたのか、1日目よく眠れなかったせいか、30分ほどで寝入り、朝までぐっすり寝ていました。

結果は年明けに聞きに行きます。
しかしレントゲンでは、アデノイドも扁桃腺も年齢並みの大きさで心配なさそうと言われました。
4歳のころにはアデノイドが大きめと言われていたので、やはり成長したおかげでバランスが良くなっているようです。

あとは、異常な数値ではないけれど、少し血が濃いそうです。
睡眠時に無呼吸になると、酸素が足りなくて、血が濃くなることが多いようです。

そちらも無呼吸の検査の結果とともに、もう一度詳しく聞いてこようと思います。

by mineyom | 2010-12-30 09:58 | ナツの毎日

未来レター

未来レターとは、子どもへの手紙を、10年後に配達してくれるという手紙のタイムカプセル。
10年後の子どもへ贈るメッセージです。

近所のショッピングセンターのメルマガ特典として、この未来レターの参加を呼び掛けていたので、このイベントに参加したくてメルマガに登録しました。
昨日、封筒と便箋のセットが送られてきたので、さっそく10年後のナツへ手紙を書きました。

10年後というと、ナツは18歳。高校3年生です。
今の少しずつの成長を見守るだけで精一杯で、普段あまり先のことを考えることができていません。
漠然と、特別支援学校の高等部に通っているだろうなぁ。卒業後の行き先が決まっているころかなぁくらいは思いますが、具体的にどんなことができて、どんなことを考えているか、どこまで成長しているのか予測がつきません。

夫と、10年後のナツって、全く想像つかないねと頷きあいました。
10年っていうと、生まれてから今までよりも長いんですものね。

今はようやく平仮名が何とかすべて読めるようになったところ。
しかし1文字1文字拾い読みしているだけなので、意味をとるのが難しい状態です。
絵本を見て、「お~・・・・は~・・・・よ~・・・・う」と読んでも、「なんて書いてあった?」と聞くと、「わかんない」と答えるという具合です。

この10年後の手紙を開くころには、文字がすらすら読めて、意味がとれるようになっているといいな。
漢字は読めるようになっているかな?
読めているといいなぁという思いも込めて、小学校1年生くらいの漢字も、少し入れてみました。
「この手紙、簡単すぎるよ!」なんて言ってくれてるといいな。

どちらにしても元気で、幸せであってくれたらいいと思います。
いい仲間に囲まれて、卒業後の居場所が見つかっているといいな。
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便箋が5枚入っていたので、ナツも1枚手紙を書きました。

まだ自分の気持ちを言葉にすることが難しいので、何書こうかと私と話しながら書きました。
文字も手本を見ながらでないとまだ書けないので、私が下書きして、それを見ながら真剣な顔で書いていました。

「なっとうがすきです」
「げんきです」
と書いています。

3つの顔は、左からナツ・ママ・パパだそうです。

配達は2020年の12月24日。
クリスマスに配達されるというのも素敵です。
パパとママとナツの三人で、笑いながら手紙を開く日が楽しみです。

by mineyom | 2010-12-26 13:46 | ナツの毎日

聞いてんの!

最近ナツが頻繁に口にするようになった言葉。
「おかあさん きいてんの!」

最初言われた時はびっくり。
少しずつ言葉も増えてきて、やり取りもできるようになってきたんだから、忙しくてもきちんと話を聞いてあげなければいけないなと思いました。

しかしその後「きいてんの!」はエスカレートし、きちんと向き合って相槌をうって聞いている時でも、「おかあさん、きいてんの!」が頻繁に飛び出しました。

あげく、話が「おかあさん きいてんの!」から始まるように。
まだあなた何にも言ってませんけど…。
いきなり怒ってるし。

ちゃんと返事してるのに~なんで~?!と思いながら数日過ぎ、自分の口から飛び出した言葉にハッとしました。

「なっちゃん、聞いてんの!」



ナツは小さい頃から非常に反応の鈍い子で、何度も同じことを繰り返して声をかけても、ポゥっとしたまま、聞いているの聞いていないのか、わかっているのかわかってないのか、よくわからない子だったのです。
最初は穏やかに話していても反応がないので、注意を引くために、使ってしまっていました。
もうまた、ママの話全然聞いてない~!と。

しかし意識しないで使っていましたが、「聞いてんの!」ってイヤ~な言葉ですね…。
自分が言われて初めて気付きました。
何も返さないから、何も感じてないと思っていたけど、ナツもイヤな思いしていたのかな。
しっかり耳に残っていたんだね。
反省しました。

もう二度と「なっちゃん、聞いてんの!」は使わないと誓い、ナツが「きいてんの!」と言ったときは、さりげなく「おかあさん、聞いてだよ」と直し、自分自身も「なっちゃん、聞いて」と言うようにしました。

すると2週間ほどで「きいてんの!」の嵐は治まりました。
言葉は本当に気をつけて使わなくてはいけませんね。
手痛いしっぺ返しでした。

それでも、何度促してもあちらの世界に行きぱなしで、全く耳に入ってない時は、つい「なっちゃん、聞いてんの!」って出そうになってしまうんですけどね・・。
いけない、いけない。

by mineyom | 2010-12-23 21:49 | ナツの毎日

ぽこ・あ・ぽこ in Tokyo

「ぽこ・あ・ぽこ」というのは、私がシンガポールにいたときに参加していた育児サークルです。
障害のある子を育てているお母さん、健常のお子さんのお母さんも集まって、悩みを打ち明けたり、情報交換したりしていました。

当時シンガポールには障害ある子のお母さんが心の拠り所にする場はなく、孤独に育児をしていたので、「ぽこ・あ・ぽこ」ができたときは、本当にうれしく思いました。
定例会ではみんなの話を聞きあい、元気をもらえる場所となりました。

しかしそんな待望のサークルであったにもかかわらず、始動から半年余りで私は日本へ帰国となってしまいました。
やっと見つけた居場所を去らなければならない寂しさと、初めての日本での育児への不安で、当時の私はかなりのショックを受けました。

そしてそれから4年半。
先月東京で、「ぽこ・あ・ぽこ」メンバーの集まりがありました。
初期からのメンバーは、すでにほとんど日本に帰国されていて、なかにはまた違う国へ赴任されている方もおり、時の流れを感じました。

お子さんたちはすっかり大きくなり、成長ぶりに驚きました。
懐かしいシンガポールでの話で盛り上がったり、子どもの近況を報告したりととても楽しい時間が過ごせました。

私は早い時期に帰国してしまったので、はじめましての方もいらしたのですが、このブログをずっと読んでくださっていた方もいて、ナツを見て「初めて会った気がしません」と嬉しいお言葉をいただきました。
異国の地で、障害のある子を無我夢中で育てた記録であるこのブログを、やっていて良かったなぁと思った瞬間でした。

子どもは成長しても、新たな悩みは次々出てきます。
やはりわかりあえる仲間というのはかけがえのない、大切な存在です。

転勤族が多い私たちは、また誰がどこへ行くかわかりません。
メンバーが世界に散らばっても、どこの国行っても仲間がいて、元気に子育てできる、そんなネットワークができたら素敵だなぁと思いました。

by mineyom | 2010-12-22 11:02 | 療育

奇跡

前回の更新から、早や1年が過ぎてしまいました。
この間、いろんなことがありました。

私事ですが、前回の更新のすぐ後に、2度目の流産をしてしまいました。
1度目はその前年の春。

どちらも心拍が確認され、ほっと一息ついた後の流産でした。
2度目の流産は、手術のあと、なかなか体調が戻らなかったこともあり、身体面でも精神面でも立ち直るのに時間がかかってしまいました。

どうしても落ち込んでしまって浮上できない。
そんな時、私に元気を与えてくれたのがナツの存在でした。
ナツをギュウっと抱きしめると、心が癒されました。

そして今更ながら、無事に産まれてくれて本当に本当にありがとうと思えました。
今ここにナツがいることは、奇跡的なことなんだ。
ものすごくありがたいことなんだ、と。

「なっちゃん、えらかったね。よく頑張ったね。
 生まれてきてくれてありがとうね。」
と何度も言いました。

それは今でも変わりません。
ナツと手をつないで歩いている時、向かい合ってご飯を食べている時。
何気ない日常の中で、ふつふつと感謝の気持ちがわいてきて胸が熱くなり、時々口にします。

本当にこの命に感謝。

by mineyom | 2010-12-22 09:22 | ナツの毎日